Síndrome dEhlers Danlos: Viure amb EDS i trobar tractament | CAT.polkadotsinthecountry.com

Síndrome dEhlers Danlos: Viure amb EDS i trobar tractament

Síndrome dEhlers Danlos: Viure amb EDS i trobar tractament

Al gener, Jessica Kill, de 38 anys, va ser diagnosticat amb una malaltia devastadora. Ara té tres mesos per recaptar els diners suficients per a la cirurgia.

'Era Nadal passada, quan em vaig adonar que alguna cosa havia anat molt, terriblement fills wrong.'My i ​​jo érem a la casa de la meva mare a França, però amb prou feines podia passar el dia sense necessitat d'estirar-. Que anirien per molt temps, camina hivernal - jugant i rient i ple d'energia - mentre jo havia de quedar-se enrere, estès sobre el sofà i tractant de no estar malalt. No podia beure perquè ja em sentia tan marejada, i el meu cap fer mal.

Vaig tractar d'empènyer a través de - vaig pensar que això era només 'una altra d'aquestes coses que m'han passat' - però en el moment en què vam arribar a casa de les vacances, el meu discurs arrossegava i la meva llengua estava entumit. Vaig pensar que havia tingut un accident cerebrovascular.

He estat malalt tota la meva vida, però jo no ho sabia fins fa set anys. En 31, jo estava treballant en projectes i tenia una vida social vibrant - però m'havia passat els meus 20 anys dins i fora dels consultoris mèdics amb diverses malalties. Els meus articulacions fan mal molt - que era 'dolors de creixement'. El meu estómac estava inflat - que era 'IBS'. I els meus nivells d'energia es van reduir - que era una 'deficiència'. Va ser sense fi, però cada vegada que vaig demanar ajuda, em van dir que era només 'mala sort', i que havia de prendre una combinació diferent de vitamines, o l'alleujament del dolor, o barrejar la meva dieta una mica.

Jo estava constantment en el dolor, però ningú m'estava prenent de debò - un metge, fins i tot em va suggerir que era 'només estressat' de ser una mare soltera de treball. Així que quan el meu reumatòleg finalment em van diagnosticar la síndrome d'Ehlers-Danlos, vaig sentir un alleujament enorme - com jo era bastant forta per fer front durant tant de temps. Que podia fer fisio. Les coses podrien millorar.

Aquesta sensació va desaparèixer al gener. Com el meu pare espantat per les meves paraules per parlar, em vaig dirigir a l'hospital i tractat de no témer el pitjor. No obstant això, encara que els metges em van mantenir a la sala d'accident cerebrovascular durant una setmana, amb el temps van decidir que no era això. Li vaig preguntar si podria ser CCI - Inestabilitat cervical cranial - una malaltia relacionada amb l'EDS, que veu el crani lentament aixafar el coll, causant dolor constant i l'eventual paràlisi. Ells van dir que no creuen que sí, i em van enviar a casa. M'encanta l'NHS - Crec que són increïbles - però com jo estava al llit de nou a Birmingham, només sabia que estaven equivocats.

Com a cap de projecte, tota la meva carrera ha estat sobre la recerca, pel que va prendre les coses en les meves pròpies mans. Normalment, jo mai l'hi recomanaria l'ús de Google com un mitjà d'auto-diagnòstic, però quan ja està patint d'un trastorn molt estrany - que els experts ja han dit és el 'oblidades' condició més 'en la història de la medicina moderna' - llavors vostè ha de fer-se càrrec de la situació. He descobert que per tal de ser diagnosticat oficialment amb CCI, que necessitava tenir una ressonància magnètica vertical.

Això no és un gran problema en els Estats Units - més grans hospitals poden fer això per a vostè, fàcil peasy. Però aquí, vostè ha d'anar a Londres i pagar privadament per al procediment. La meva família em va prestar els diners, però aquesta vegada en rebre els resultats, estava devastat. Al Regne Unit, CCI pot també ser una sentència de mort. Hi ha molt poca investigació sobre el seu tractament, i causa la degeneració ràpida. Durant anys, m'acaba de recollir a mi mateix i vaig continuar, independentment de com es va fer la vida difícil. Això se sentia com molt difícil de controlar.

Donar a Jess a teamjess.co.uk

Els meus fills són vuit i 16, i jo sóc un pare sol, però de sobte els dies de navegació per instruccions de Lego i tocs de queda de negociació s'havien anat. Es va utilitzar per anar de vacances a Cornwall cada Pasqua i jugar a la platja, però aquest any, ens vam quedar a casa. Els meus símptomes eren empitjorant, i fins i tot amb un collarí de plàstic dur, que fan mal al moure-les. Sense ser melodramàtica, que de fet fa mal somriure.

El meu fill gran sap que estic realment malalt, però comença els seus GCSE en un parell de setmanes i estic tractant de protegir-lo de les realitats de la meva condició fins que els seus exàmens han acabat. El més jove simplement es pregunta per què no estic més divertit. Els meus fills són el meu món sencer, i em trenca el cor defraudar. Però això és el que sento com que estic fent en aquest moment.

Per primera vegada a la vida, he hagut de prendre llicència per malaltia a llarg termini de la feina. Si més no aixecar-se del llit al matí sembla impossible perquè estic en tant dolor. De moment, puc només de fer-ho, llavors la cuidadora de nens porta els meus fills a l'escola i se'n va a dormir al sofà per recuperar-se. Em llevo a fer rentar - llavors vaig a anar i seure de nou. A la tarda el temps al voltant dels rotllos, tracte d'empènyer a través del dolor per fer el sopar, però la pràctica i la lectura de la preparació ha de tenir lloc al llit. L'endemà, tot això ho faig de nou.

Si això era només la meva vida ara - si no hi havia capellà - llavors hauria d'acceptar el meu destí. Però hi ha una operació que podria salvar la meva vida i reduir dràsticament i els meus símptomes. Però no és disponible al Regne Unit. Ni tan sols és disponible en la resta d'Europa - si ho fos, l'NHS pagaria per a mi tenir el procediment a l'estranger. En el seu lloc, només s'ha realitzat als Estats Units, tot i que té una taxa d'èxit del 95 per cent.

Això vol dir que és a mi a finançar-- tots els 150 € de la mateixa. En cas contrari, estic condemnat a una vida de constant dolor, paràlisi i insuficiència orgànica. Vaig a necessitar ser alimentat amb un tub, i vaig a haver de dormir amb una màquina perquè no deixo de respirar. No seré capaç de jugar amb els meus fills, i no seré capaç de treballar. És un pronòstic horrible, i això m'espanta profundament.

No m'agrada demanar a la gent de suport, i no m'agrada la gent que demana diners. Però mentre els meus amics són increïbles, i la meva família està constantment allà per a mi, no ho podem fer sols. Estic aprenent que la independència li aconsegueix només fins ara - A vegades, altres persones que recolzar-se. Perquè no vull renunciar a - per a mi i per als meus fills, no estic a punt per ser derrotat. Però, al mateix temps, em sento com si estigués agitant la meva pròpia bandera blanc. Necessito ajuda. I ara ho necessito '.

Notícies relacionades


Post Opinió

Com fer front quan un pare mor

Post Opinió

26 grans frases feministes que et faran sentir orgulloses de ser dones

Post Opinió

Com ser honest amb els teus amics

Post Opinió

Jo era laltra dona en un matrimoni i mai mho vaig adonar

Post Opinió

La setmana de les raons per als més frescos és el pitjor

Post Opinió

Entrevista amb el pare de Malala: pot ser activista i viure normalment?

Post Opinió

Brexit: tot el que necessites saber

Post Opinió

Helen Skelton, les tendències destil olímpic a Twitter

Post Opinió

Daisy Buchanan venç la por

Post Opinió

Com ser un fotògraf de guerra: Ali Baskerville

Post Opinió

Aquesta nit a Manchester, la gran música demostrada és poder

Post Opinió

Per què hauríeu de pensar dues vegades abans de fer servir un pin de seguretat avui mateix